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10/11/05 眼科&耳鼻科


10.11 こどもHP
   眼科耳鼻科の日。
   9:30予約だったけど
   珍しく時間前に着けた(w´Å`w)
   あたし、、遅刻魔だからの!!
   
   アイパッチを2ヶ月やって
   (1日30〜120分のマチマチ><)
   あんまりたくさんできなかったから
   ションボリな結果かと思ったら・・・

   意外と効果があったみたいで
   左右の視力差が縮まってるって
   ゆってもらえた♪♪

   

 だけど、右眼でばっかり見てしまうのは続いているから
 今後もアイパッチを続行なのだ!!
   
 今のペースでいいよって。
 しかも、たくさんやれましたねって、ほめられた(o>u<o)〜♪
 できてなかったと思ってたから、よけーに嬉しかったにょん。

 愛想不足なナルシストドクターかと思いきや(前は女の先生で急にかわってしまったのだ)
 『今日は上手にできましたねぇ〜♪』とかゆって、はるくんに、ポケモンのシールをくれた・・・
 おおぅ(ノ∀`*) 
 さすがこども病院の先生だよっ。ナルシストとか思ってごめんなさいwwww 

10.11 こどもHP

   耳鼻科はお耳掃除。。
   いつもはへっちゃらうっとり〜になのに
   この日はエンエン泣いてもうた。゚(゚っд´゚)゚。

   先生がまた変わってて。。。
   『お耳掃除が好きになるように
     おうちでもコショコショでいいので
       してあげてくださいね!』とか
   ゆわれてしまった_|ヽ/|○

   いつもはこんなはずじゃないのにぃぃいい


   
   

 ・・・入院から帰ってきてから、はるくんはベソ泣き(甘え泣き)を覚えたっぽく。。。
 物を取られたら泣くってゆうのも、全くなかったのにするようになったし。

 急にステップ進んだ感じら!
 感情を習得したはるくんを、まわりのみんなが喜んでいる。 

| ☆― 通院履歴 ―☆ | 21:31 | - | pookmark |
10/09/03 眼科


100903 眼1
  眼科の日。

  なんかしらんが、いつもの先生じゃなかった。
  ナルシストっぽいメンズだった(*'へ'*)


  ハルくん、新しいメガネを作ってから
  ちゃんとかけられてたので

  『ふははは!!超余裕だろぉ〜〜〜ヽ( ´ー)ノ』

  とかいい気になってたんですけど・・・

 右目と左目の視力に差が出はじめてるらしい。

 左の内斜視がわりとひどくて?
 右目ばっかり使って、モノを見ている状況らしい。

 おのれ・・・ハルカめ・・・

 左目を使う練習!ってことで、またまた
 アイパッチの出番になっちゃいました。

100903 眼2

  ずぅっと前に使った残りで。


100903 眼3

  ですよねぇ〜〜〜(ノ∀`*)ペチッ           取りたいですよねぇ〜〜〜

100903 眼4

   くしゃくしゃ・・・_| ̄|○il||l

  


 5枚くらい使って攻防戦したんだけど・・・ やっぱ、ダメで。
 こゆときばっかり、手先が器用とかワロス。

100903 眼5  苦肉の策で、
  メガネに貼ってやった(´・x・`)
  意識をメガネにいかせないように
  大好きなwiiのリモコンカバーを
  持たしてやった。。

  この状態で、なんとか1時間。

  毎日2時間やってくださいとか。

  無理だぁぁぁあああ

100903 眼6 
  どんな風に不便なのかな、
  って思って、あたしも貼った。
  
   うがぁぁぁぁ、見えねぇ・・・

  しかも、シールの糊が
  フレームについちゃうし
  使えねぇ・・・゙ヽ(#`Д´)っ

  

 
 メガネにつけれる用のフエルト製のアイパッチがあるらしいので、買おうかな。
 作れるらしいけど、あたし裁縫は苦手だよ。
 検索かけると、作り方が載ってたりして、みんなすごいwwwwwww
 
 あたしも目が悪いけど、
 ハルくんの見え方とはきっと違うんだろうなぁ。。。
 ハルくんってどうやって見えてるんだろう。
 擬似でこうやって見えてるんだよ、っていうCGでもあればわかりやすいのにね。

| ☆― 通院履歴 ―☆ | 10:15 | - | pookmark |
5/1 神経科
 3ヶ月に1回の神経科です。

 18tっ子の友ブログで腫瘍ができやすい≫っていうのを読んだことがあって
 今までなんも気にしてなく、急にハラハラしたので質問してきました。

 んっと触診や血液検査、
 あとは私が様子がおかしいな?って感じたら検査するしかないようで、
 特に今やるべきことは無いそうです。
 
 ハルクンは元気に見えているので、今はきっと平気+.(´・∀・)ノ゚+.ダー☆

 ハルクンの元気さに、ハルママは油断してて
 18トリソミーの過酷さ?を忘れてて
 『イイのかな〜?』と感じつつも、今のハルクンの状態がずっと続くって
 思い込みたい自分がすごくいるんだよねぇ(´;ω;`)ウゥゥ
 
 あたしがセンセーに言ったことで、
 センセーも『気をつけて診ていくよぉ』っておっしゃってくださったので
 良かった×良かった (・∀・)ゞデス
 症例が少ない?だけあって、こちらからもアピールしてかないとダメですね。


 あと、お薬が減りました ∩(´∀`)∩ワァイ♪
 てんかんのお薬、2種類(フェノバール、エクセグラン)だったのが
 フェノバール打ち切りに!!
 ハルクンの症状って無呼吸発作≫だったんだけど
 それは生まれたばっかの頃の神経の未熟さからだったかもしれないよね〜〜
 ってことになって、
 脳波(1年前)ではてんかんの波形が出てるんだけど
 ハルクン、もうずぅ〜〜〜〜〜〜〜っと痙攣らしい痙攣がないし
 (つーかハルママ、ハルクンが痙攣してるとこ見たことねぇし・・・)
 徐々に減らしていこう!大作戦の第一歩ですっ(/`∇)/ヤッタ!

 で、一つのお薬を止めちゃうので
 念のためのダイアップという座薬(痙攣止め)が出ました。
 痙攣界(・・・笑)では有名なお薬だな〜と感じてたんだけど、
 初・ダイアップの処方に、ちょっちドキドキなハルママです。
 
 あたしにハルクンの動きが痙攣かどうか判別できるかが・・・不安(´;ω;`)ウゥゥ

 呼吸止める発作さえ出なければ・・・と思います。
 でも、無呼吸発作ならダイアップはしなくていいとのことなので、
 ダイアップを使うときは、
 今までに経験の無いハルクンの異常さ?を見る事になりますなぁ。。。
 すげーーー不安だ(o´д`o)=3
 
 でも、不安とか言いつつも
 ハルクンはきっと発作なんか起こさねーーーー(`0´)ノとか
 決めつけてるところもあり・・・・
 ハルママの↑これ↑が一番恐ろしいですよね。。。。


 今日は入院仲間だった夏桜チャン(かおチャン)という女の子に会う事ができて
 とぉっても待ち時間が楽しかったです♪♪♪
 夏桜チャンとママさん、ママさんの妹サン、
 それから夏桜チャンの弟クン(2ヶ月のほやほやベビだった♪)とご一緒できて
 癒されましたぁ〜〜〜〜(´▽`)
 入院してた頃は、みぃんなベビチャンだったのに
 ちゃんと大きくなってるな〜〜って★感激★します。
 もちろん病院に通ってるくらいなのでお互い発達がうまくいってないけど
 『元気そう』な姿を見られるだけで、十分です♪
 (100点の元気じゃなくても『元気っぽい』くらいで、ホント十分!!!)


 帰りにそうきクンのバンボチェアー
 超・うらやましかったので、トイザラスへ行って買って帰りました♪
 
| ☆― 通院履歴 ―☆ | 21:14 | - | pookmark |
1/10 神経科
 
 もうずぅ〜〜〜〜っと更新してなかった
 通院履歴。。。。_| ̄|○



 今日は神経科です。
 待ち時間にハルクンの手相を撮って遊ぶ((´∀`*))ヶラヶラ


 実は先月、小児外科を受診したときに
 (小児外科はそけいヘルニアで受診しています)
 『まだミルク飲んでるのぉ?』って先生に突っ込まれてですね(;´Д`A
 『2歳過ぎてミルク飲んでると、背が伸びなくなるかもですよ』 
 って言われ、ハラハラしてて
 
 一番メインでかかってるのが神経科なので
 そのことを相談してみました。
 そしたら・・・

 『( ̄д ̄) エー まだミルク飲んでるんだっけぇ??』ですと!

 うぅぅ(;ωノ|柱|。。。
 2歳をめどにミルク止めてく方向で〜っていうのは
 2歳前から言われてて、でも、2歳以降の受診で突っ込まれなかったし
 離乳食の形態も全然進まないから飲ませてたんだけど、
 センセーに把握されてなかったとは。。。。_| ̄|○ ガクーリ

 ※ミルクがメインの栄養だと、年齢的に足りない栄養素が出てきてしまって
  身長に影響が出るかもしれないということで
  ミルクを食事の補助的に摂取しているのであれば、問題はないかと思います。
  素人の見解?なので、鵜呑みにされないことをお願いします。



 体重も半年くらい同じままだし、
 活動量も増えてるから、絶対的にカロリーが足りてないんだろう
ってことになって
 (脳を使うっていうのもカロリーがすごくいるんですって!
    ハルクン、脳みそ頑張って使ってくれてるのかも〜〜〜〜〜♪)
 
   摂食外来 を受けることになりました。

 って、前も栄養指導&摂食外来受けたんだけど(1年位前か?)

 問題なしってことで、それっきりになってたんだよね。
 ハルクンの食べる能力うんぬんって言うよりも、
 まぁ、私の力不足って色が濃厚なんだけども〜〜〜〜〜_| ̄|○ ガクーリ
 
 一番のネックは 哺乳瓶 らしい。
 チュッチュっていう口の動きをそろそろ忘れさせる方向で行かなければ、らしい。
 それを忘れないと、いつまでもその摂取方法に依存しちゃって
 次のステップへいこうとしないとか・・・。



 ハルカ様、いつまでも赤ちゃんやってちゃダメだそう( ・_ゝ・)ゞデスッ
 ハルママはハルカ様をいつまでも赤ちゃん扱いしておりました。
 

 そんなわけで『食』がウチらの新年最初のテーマです。



 ハルクンね、今までずぅっとベッタリ座りだったのに
 試しにポジションとってあげたら、背中離して座れた〜〜〜〜
 キタタタタタタタタタ━(゚(゚ω(゚ω゚(☆ω☆)゚ω゚)ω゚)゚)タタタタタタタタタ━!!!!


 本人も、
 わりと気に入ってニコニコしてた。
 なんか。゚+.(・∀・)゚+.゚イイ!!
 とっても。゚+.(・∀・)゚+.゚イイ!!


 つぅか、ハルクンカメラ目線してくれないんだよね〜〜〜〜( ゚Д゚)ァ!!
 
| ☆― 通院履歴 ―☆ | 00:13 | - | pookmark |
8/3 耳鼻科と眼科。。。夏休みはやめればよかったぁ

 今日は耳鼻科眼科だったよぅ病院病院病院 

 耳鼻科は、耳垢取り聞き耳を立てる
 おりこうにじっとして、やってもらえました。ほめてもらいましたぴかぴか


  
  夏休みってこともあって、
  いつもの2倍くらい混んでた
   (。´Д⊂)
 

  眼科の待ち時間、ハンパねぇ
  3時間とかwwww

 眼科では、、、

070803
 
 しましま検査をしました見る
 しましまだと、ハッキリした視力を測れないらしいです。赤ちゃん用です。
 とりあえず、0.1のしましままで反応できます。(めがね装着時)
 でも、この検査は数値的なことよりも両眼視してるかどうかを診るみたいです。
 ハルクンは、交差しちゃってるんだけど、両目を使っているそうです。
 (左目で右側の、右目で左側の視界(視野?)を見るんだって)

 3枚目の画像では
 なんか、三角のガラス?水晶??みたいなので検査してました。
 何の検査かは、、、、わかんないぃぃ。今度聞いてみよう。

 とにかく、前回(3ヶ月前)よりも反応がいい!っていうのは言ってもらえましたチョキ
 よく見るようになったし、手も出せるようになってきている気がしてたので
 ほかの人にも認めてもらえて、嬉しかったです上向き上向き

 次回、また別の検査をして、もしかしたらメガネの度数を下げられるかもしれないです。
 

 暑くておてんき眠くてzzz、で
 ハルクンはずぅっとちょい(機嫌)ワル赤子でした。。。モゴモゴ

| ☆― 通院履歴 ―☆ | 16:13 | - | pookmark |
5/17 神経科
 
 3月の受診の時に、お薬をもらいに行き忘れて
 処方箋の期限4日が土日を挟んで過ぎてしまい、また行くハメになった。
 (自業自得ですが・・・)

 ハル君は てんかん のお薬を3種類飲んでいます。

  フェノバールエリキシル
  エクセグラン散
  テレスミン散

 です。

 前回の血液検査の結果、テレスミンとエクセグランの血中濃度が低い(?)ことが分かりました。
 入院中から量を増やしたりしてなくて、体も大きくなったので低くなったのかな?
 
 特に発作、けいれんを起こしていないので、今回テレスミンの量を少し減らすことになりました。
 少しの量で効いてるのかもしれないし、お薬に頼らずけいれんが出てないのかもしれない・・・
 どちらか分からないけど、お薬が減るのはハル君的には嬉しいはず♪
 
 ハルママ的には『大丈夫』と思いながらも、ちょっとドキドキです。
 ずいぶんとけいれん発作してないから、もし出たらどぉしよぅ!って思います。

 
 それから、今までフェノバールエリキシルっていうピンクのシロップを使っていましたが、
 フェノバール散というお粉のお薬に変更になりました。
 全部粉のお薬になったので、1度に飲ませることができます♪
 (全部混ぜてあげても平気なんだって)
 イヤなのが1回で済むって言うのも、ハル君的にはオッケーだよね\(^▽^)/

  ←新しいお薬

  家の近くの薬局に行ったら、40分もかかってスゴイ凹んだ。
  何でこんなに時間かかったんだろ?空いてる時に行ったのにぃ。
  レアなお客だったのかな???

 ・.。*☆彡・.。*☆彡・.。*☆彡・.。*☆彡・.。*☆彡・.。*☆彡・.。*☆彡・.。*☆彡・.。*☆彡・.。*☆彡

 受診が終わって、お会計を待ってたら声をかけられたんだ。
 ゆあチャンのばぁばだったの〜♪♪

 結愛ちゃんは、入院中にお友達になった女の子。
 ママさんはいつもゆあチャンと向き合ってて、見習いたいなって思うママの一人。
 ゆあチャンばぁばはハルママがしょんぼりしてた時、ブログにコメントもくれました。
 少しの間、お話させてもらって、『とっても頼れるお母さん』って感じで
 とっても気持ちがホクホクしました。

 正直言うと、私はあんまり実の母に弱いところを見せずにいます。
 ハル君の病気のことも暗い話はしません。
 母の前で泣けないのです。
 恥ずかしい気持ちもあるし、何より心配をかけたくない。
 母にとってはそれは寂しいことかもしれませんが、なぜかダメなんです。
 きっかけがあれば変わるのかな・・・?

 ゆあちゃんママはきっとこのお母さんに支えられて
 あの笑顔で、あの強さで毎日頑張れるのかな?って思いました。
 
 ハル君に会えたこと、すっごく喜んでくれました。
 こんな風にいろんな人にハル君の存在を知ってもらえて、本当に嬉しいです。
 
 ハル君はどんな風に思っているのかな?
 犬の気持ちが分かる『バウリンガル』じゃないけど、
 赤ちゃんの気持ちが分かる『ベビリンガル(?)』でもあればいいのになぁ〜。。。


  
  受診待ちのハル君。
  おりこうにおもちゃで遊びます。

  両手遊びの特訓中です。

| ☆― 通院履歴 ―☆ | 22:23 | - | pookmark |
3/8 神経科

 3ヶ月に1度の神経科の日です。
 
 ハル君は幸いにも、特に発作を起こすことは見られないので
 いつものてんかんのお薬をもらいに行く感じです。

 一応、最近の様子やできるようになったこととかを問診されて
 ハルママの聞きたい事を一気に聞いてもらいます。

 今回はそけいヘルニアの手術を考えているので
 その前にお薬の血中濃度と脳波をとることになりました。

 脳波をとる日と、その結果の診察で2回病院に行くことになり、
 今月もまた、病院ラッシュであります(+д+)

 16日【脳波】 27日【診察】です。



 今月のカレンダーはハル君の予定の緑の◎(マル)がたくさんです。
| ☆― 通院履歴 ―☆ | 22:05 | - | pookmark |
3/2 耳鼻科

 この日は耳鼻科。先生が変わっていました。
 
 耳垢を取ってもらいました。
 ハル君の耳の穴ってちっこくて、赤ちゃん用の面棒も入らないの(≧血≦;)


 
 いつもこんな風に診てもらっています。
 暴れないようにグルグル巻きにされます。
 
 ハル君は暴れずにおとなしいです。
 今日もいっぱい褒めてもらいました。

 『今日一番のおりこうさんだなぁ』って♪♪

 耳垢もいーーーーっぱい取れました。
 

 
 耳の聞こえの方は、現状維持で様子を見ます。
 水が入っていても音は聞こえているようなので・・・。

 

 また3ヵ月後の受診です。

 耳垢取り中の我が子を写真に撮るママなんて、滅多にいないんじゃないかな??
 変なママだって思われたかも〜〜ヾ(@゜▽゜@)ノアハハ
 
| ☆― 通院履歴 ―☆ | 18:08 | - | pookmark |
2/23 循環器科 〜胸の傷・その後〜

 今日は半年ぶりの循環器科の受診でした。
 
 レントゲンと心電図 を撮って、診察待ち。
 
 13:00予約で14:45〜だったから、どうなんだろ?
 待った方かな??
 (待ち時間の長さを感じるのもマヒしてきてる今日この頃。。。)

 小児慢性特定疾患の更新ができなかっただけあって
 センセーからも、

 『心臓はちょっと大きめだけど、心電図も悪いところはないし、いいでしょう♪』
 
 って言ってもらえました。
 もうね、心臓は全く問題ないって♪
 わぁいヽ(▽`llllllヽ)(ノllllll´▽)ノわぁい♪



 ハル君の場合は、心臓を治したから絶対早くには死なないとは言い切れない。
 センセーからも言われた。
 18トリソミーの子で心疾患が軽くても、フッと突然亡くなってしまう子はいるそうです。
 ハル君は、心臓が大元の原因で亡くなってしまうことは考えにくいけど、
 あとは染色体の方でどれだけの命になっていくかだって。
 だからね、ハルママが『療育とかってしても平気ですか?』って聞いたら
 『大事に×大事におウチに篭めておくよりは、外での経験、大賛成っ!!!』って言ってくれた。
 染色体が相手じゃ、どんなに大事にしてても防ぎようがないから。
 たくさん×たくさんいろんなことしてねって♪

 循環器のセンセーは大好き♡
 この先生がいなかったら、遙夏のエコーしてもらってなかったら
 私、心臓の手術することすら考えなかったもん。
 弱っていくばかりでしょうって言われたハル君を連れて即退院してた。
 そしたら、もしかしたらもぅココにハル君はいなかったかもしれない。
  命の恩人
 って言っても言いすぎじゃないくらい、感謝しているセンセーです。

 次の受診は、なんとっ 1年後となりました!!

 センセーに会えないのは、超・サビシーけど、
 これは超・特大のHAPPYだよね\(^▽^)/
 センセーは他の外来で行った時に、とっ捕まえちゃいます♪♪
 
  

  命の勲章である胸の傷も
  すっかり薄くなりました。

  もうほとんど見えません。

  
  接写にしても、
  デジカメに収めることが
  できないくらい。




 胸の傷が見えないほどに分からなくなっても、
 ハル君はずぅっと×ずぅっと

  私の勇者さま です♪

 ※ 遙夏の手術日 平成17年10月14日 (当時の記事


| ☆― 通院履歴 ―☆ | 22:39 | - | pookmark |
2/5 小児外科 初診
 
 そけいヘルニアの疑いがあるため、小児外科を受診しました。
 (※鼠径ヘルニア・・・いわゆる脱腸。モモの付け根が膨らむ)

 先生がすごく優しい方で、子供への接し方も上手というか、
 そんな方だったのでひとまず安心しました。

 診察の結果、やっぱりそけいヘルニアが≪右側≫にあることが分かりました。
 自然に戻ることはほとんど無いそうです。

 ハル君の場合、出やすく戻りやすいため
 かんとん(ヘルニアが元に戻らない状態) にはなりにくいだろうとのこと。
 かんとんになってしまうと最悪、腸が腐ってしまって大手術になってしまうので
 出てたら戻すのを忘れないようにと言われました。
 かんとんになったら、命にかかわってくることも言われました。

 
 出てる状態は、ハル君にとっても不快なものだそうです。
 機嫌が悪かったり、ミルクの飲みが悪かったり、と。
 自然に治ることは無いだろうし、かんとんになってからでは大事になってしまうということで
 手術をすすめられました。
 
 手術は3ヶ月待ち。
 手術時間は大体30分。傷は2cmくらい。
 普通の子は日帰りでできるそうです。
 ハル君は心臓も手術してるし、18トリソミーなんで、1泊はするようにと。
 ハルママ、ぶっちゃけ驚きました!
 もっと入院するのかと思ってたから、1泊でいいなんて♪
 
 自然に治る可能性があるなら、待とうかなぁ〜って思ったけど
 これなら手術するほうがよさそうです。
 なにより、ハル君が不快ということなので・・・。

 
 あと、臍ヘルニア(出ベソ)も摘されました。
 一緒に手術できちゃうそうなので、やる時はやっちゃってもらおうかと思います。
 こちらは命にかかわることでは無いし、もうちょっとでなくなりそうな気配もあるみたい。。。
 3ヶ月、様子を見てみる事にしました。
 その間に、そけいヘルニアの手術の事も決心するってことで!
 ハルパパに何にも報告しないで、手術を即決できなかったので
 次の受診の時に手術をオーダーするか決めさせてくださいって事にしてもらいました。

 受診して、重く思ってた気持ちがスッキリしたので良かったです。

 問診では『何か命にかかわるようなコト、他の科で言われてますか?』なんて聞かれたりして
 (@_@)エッ?ってなったんだけど(18トリソミーだから当然の質問だよね)
 今のところ、心当たりがないので、そう伝えました。
 っていうか、そう言っちゃっていいんだよね?って自問自答しながら(>▽<;;

 
 待ち時間も全く無かったんだ。(ありえないけど、ホントなの。椅子に座る時間無かったもん)
 ↑ハル君の通院史上初の体験!!
 
 さっさと終わらせて、受診科減らすぞぉ〜〜!!!
| ☆― 通院履歴 ―☆ | 14:55 | - | pookmark |
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