CALENDAR
S M T W T F S
  12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  
<< August 2017 >>
SELECTED ENTRIES
CATEGORIES
ARCHIVES
SPONSORED LINKS
スポンサーサイト

一定期間更新がないため広告を表示しています

| - | | - | pookmark |
4/22 ゆあチャン
 今日は訓練に行ってる病院の診察と、その後のPTに行ってきました。

 ε=ε=ε=ε=ε=(o゜ー゜)oブーン!!

 診察では、発達具合?を3ヶ月に1回診てもらいます。
 運動面の発達7ヶ月くらいかな?っていうお言葉をもらいました♪

 PTもいつも通りマイペースに( ´,_ゝ`) プッ やってもらって・・・
 っていうか、お友達ママサンと話し込んでしまって、
 訓練は時間の半分くらい、センセーにまかせっきりになってしまったヽ(ヽ゚ロ゚)ヒイィィィ!!!
 
 んっと、そのお友達は入院してたときに一緒だったゆあチャン


 。゚+.ゆあチャン゚+.゚。

 遙夏と同い年っ♪

 (´−`) ンー なんで仲良くなったんだっけ???
 病室、一緒だったことあったっけかな・・・
 ヤヴァい。忘れてるぞっ ( .;´;_ゝ;`:,);゙;`;:゙;`;
 とっ、とにかくお友達のゆあチャン♪
 ハルママね、ゆあチャンのママ、すっごい好きなのですよ。
 ウマが合うというか、ぶっちゃけ話もできるママさん。
 ・・・ハルママの片思いだとは思うんだけど・・・モジ(((*´ε` *)(* ´З`*)))モジ

 ゆあチャンのママは、あたしよりもきっと大変な思いをしているはずなのに
 (ハルママとタメだっけ?1コ下だっけかな?)
 人前では明るくしててね、
 ゆあチャンのことを先までよーーーーーーく考えてて、
 大変な経験もスラッと話してくれて、
 一番は、なんていうかガムシャラぶってないところが。゚+.(*`・∀・´*)゚+.゚イィ!
 ホントは色々悩んでいるだろうし、頑張りまくってるんだろうことは間違いない。
 

 あたしのポリシーは
 障害児ママになりきらない ってこと。
 良くないことかもしれないけど、
 『苦労してる』って思われんの、絶対ヽ( )´Д`()ノ<嫌嫌嫌嫌嫌嫌嫌嫌嫌
 見た目だけでもキレイにして、ニコニコ×ヘラヘラしてでも
 『あぁ、大変ねぇ〜〜〜〜』って言われたくないっ!!
 ゆあチャンママとは、ここの意見がガッチリ合うので
 ほんとーーーに癒されます。 
 ただ、一つ違うのは
 あたしは見かけ通り、頑張ってないってことかな・・・_| ̄|○ ガクーリ
 

 それから、着眼点があたしとは違う。
 今日も『ハルクンさぁ、福祉(介護)機器のモデルに応募したらいいじゃん』って
 ゆってくれて、(ノ゜゜)ノびっくり!!
 モデル?があるのかわかんないけど、
 そういったことを考えもしなかったので、目からウロコ( ゚Д゚)y \_ ポロッ
 おもしろいママなのです。

 
 病院とか、訓練とか、
 そうゆうとこでバッタリ!会うことしか今までできなくて
 数十分のお話しかできなくて、
 でもすごく楽しくて、ためになって、癒されます。
 でも、ホントは物足りない〜〜〜〜〜ョョヨヨョョヨヨョョ。+゚(うω`)゚+。ョョヨヨョョヨヨョョ

 今日も物足りなかったww
 『今度、遊ぼうね』を今年こそ実現させねば!と思う、お友達の一人です♪♪

 
 

 今日のハルクン

 生まれてちょうど

 1000日っ☆

 999日で記事にし損ねてしまた
 ∃ヨヨョョ。+゚(ノД`)゚+。ョョヨヨ∃

 

 
 靴、履かないのに
 ちゃんと足が 足クサイ のは
 なんでだろ??
 (指の間とか・・・)

 ((((((((((ノ∀`)・゚・。 アヒャヒャヒャヒャ

 
| 遙夏のおともだち | 21:32 | - | pookmark |
18トリソミーのお友達 ◎ 女の子 編 ◎

 遙夏とおんなじ☆^∇゜) 18トリソミーの ☆女の子☆ です♪


これからもっともっと増やしていく予定です♪遙夏とお友達になってね♪

記載OKくれたママサン、もし違ってたり、嫌な思いをする文章があったら教えてね。
お写真載せてもいいよ〜っていうのも募集中です!!

また、ブログをお持ちで無いママやパパさん、よかったらココでお子さんのこと紹介させてください。
いつもコメントくれてるお友達のこともゼヒゼヒ紹介したいです♪♪
お気軽に声かけてくださいねっ!


※ お姉さん、お兄さん順です(*´▽`*)

 yuki125
   
  2000年12月5日生まれのyukiちゃん。
  みんなのお姉さんで、希望をいっぱいくれる太陽みたいな女の子。
  養護学校に通う準備をしています。
  真っ赤なバギーに乗って、いろんな所へ行くんだよね♪
  オシャレなyukiちゃんのファッションを見るだけでも
  ウキウキしちゃいます。
   ※閲覧にはパスワードが必要です。

 世界にひとつだけの実
  
 2004年7月16日生まれの実結(みゆう)ちゃん。
 ミユタンっていうんだよ〜♪
 ニコニコ顔が超・キュートで、とってもオシャレさん v(。・ω・。)
 心臓の姑息術手術も頑張って乗り越えました!
 2007年1月にはお姉ちゃんになりました。弟のユウタンとそっくりなんだよ。
 頑張りやさんのミユタン、いつか遙夏とお見合いしてねっ!!   

      

 ひよぴよ日記
  
  2004年9月11日生まれの日和ちゃん。
  2007年2月5日にキラキラの天使になりました。
  ひよちゃんママいわく【わがままお姫様】な日和ちゃんのブログです♪
  日和ちゃんはね、とってもお目目が大きくて
  まつ毛も長くて・くっきり二重まぶたなの。
  2006年3月にひよちゃんはしゅうま君のお姉ちゃんになりました〜♪
  アイドル顔で、ホントにお姫様なんだよ〜〜*^−^*


  2004年11月6日生まれのはるひちゃん。
  【はるひ父ちゃん】がマメにはるひちゃんの様子をブログにしています。
  生まれる前からの日記もあるんだよ!!
  コメントすると【はるひ母ちゃん】がお返事をくれるのだ!
  ご夫婦の連携プレイで、ステキなブログなんですよ♪

  さっちゃんといっしょ

  2004年12月14日生まれの沙希ちゃん。
  2006年8月にはお姉ちゃんになりました♪
  妹・たーちゃんのこと、たくさん愛してあげたんだよね。
  2006年9月12日に天使になってお空へ還ってしまいました。
  さっちゃんがいっぱい×いっぱい頑張った姿を見せてくれました。
  ブログは閉鎖されましたが、いつまでも遙夏のお友達です。

 * ゆきのはな *   
  
  2004年12月22日生まれのゆきかちゃん。
  2006年3月4日にかわいい天使になってしまいました。
  ふわふわのマシュマロみたいなゆきかちゃん。
  ピンクと白のお花に囲まれて、とてもキレイでした。
  会えてよかった。会いに行ってよかった。
  ありがとう、大好き。
  ずっとずっとお友達でいてね。
  ゆきかちゃん、輝いているよ。

 C's heart
  
 2005年1月20日生まれの千雪ちゃん。
 ちいちゃんって呼んであげてね(o^∀^o)
 ハルママ、ちいちゃんに会ったことがあるの(*´pq`)
 お兄ちゃんがいるせいかな?ハルママにはちょっとオテンバさんに見えたんだ。
 ママがとっても大好き♪ママがいないとイヤイヤしちゃってた姿が印象的でした。
 18トリソミーモザイクの女の子です。
 HPは女の子らしくてとってもステキです。

 美喜ちゃんの部屋
 戦った美喜
  
  2005年6月16日生まれの美喜ちゃん。
  2005年11月25日に天使になった美喜ちゃん。
  美喜ちゃんママの美喜ちゃんへの愛であふれたHPです。
  ママの日記に残る、お姉ちゃんが美喜ちゃんを思い遣る姿が印象的です。
  

 
 ◎ 遙夏 2005年7月28日生まれ ◎

 

 えまっちのウェブサイト
  
  2005年12月5日生まれのえまちゃん。
  ママさんが遙夏のブログにコメントをくれたのをきっかけにお友達になりました。
  アメリカに住んでいるんだよ♪
  えまっち、ウルトラキューーーーートなのっ(´▽`)
  即・惚れたのは言うまでもありません。
  みんなも見て×見て♪

  

 さらは18トリソミー
  
  2006年2月17日生まれのさらちゃん。
  203日の入院を乗り越えて、今はおウチでパパ・ママとラブラブ生活♪ 
  さらちゃんの入院中の様子はNICU時代の遙夏にそっくり。
  他人とは思えません!!
  さらちゃんママはこの遙夏のブログを【光】だって言ってくれました。(感激!)
  きっとさらちゃんも、誰かの光になれるはず!
  一緒にがんばろうねっ♪
  
| 遙夏のおともだち | 21:59 | - | pookmark |
18トリソミーのお友達 〜カワ×ワイルドなお兄ちゃん〜

   遙夏とハルママに新しいお友達が増えました〜♪   



 
 凱晴くん
   2歳7ヶ月(記事作成時)の男の子です。
   かい君って呼んでいます♪
 
   天使のような笑顔とワイルドさを隠し持っている
   かい君がハルママは大好きです(*^0^*)

 
 かい君は、体の状態を良くしてもらう手術のために
 関東から遙夏が行っているこども病院に、ママと一緒にきました。
 それがご縁でメールをさせてもらったり、お見舞いに伺わせてもらいました。

 手術は無事成功し、かい君、とっても楽そうなお顔で私を迎えてくれました。
 遠くまで来て大変だったけど、ホントに良かったね。
 
 かい君が見せてくれた、はじめましての時の笑顔が忘れられません。
 ズキューーーンとやられちゃいました(///∇//)

 手術、すっごく×すっごく頑張って、しんどかったはずなのに人に笑顔を向けられる子。
 ハルママ、応援するはずの立場なのに逆に元気をもらってしまいました。
 かい君ってホントにいい子だよぉ〜〜!!!


 かい君のママが描いた絵本があります。
  いのちはプレゼント〜ぼくは18トリソミー〜 

 

 

 とってもとっても優しくて、楽しいママさん。
 生きてるってとっても嬉しいって教えてくれたかい君。
 
 一緒に頑張ろうねっ!

 今度は、遙夏とハルママとで遊びに行くからねぇ〜!!
| 遙夏のおともだち | 11:19 | - | pookmark |
18トリソミーのお友達 ◎ 男の子 編 ◎

遙夏とおんなじ 18トリソミーの☆男の子☆です
 
 これからもっともっと増やしていく予定です♪遙夏とお友達になってね♪

 記載OKくれたママサン、もし違ってたり、嫌な思いをする文章があったら教えてね。
 お写真載せてもいいよ〜っていうのも募集中です!!

 また、ブログをお持ちで無いママやパパさん、よかったらココでお子さんのこと紹介させてください。
 いつもコメントくれてるお友達のこともゼヒゼヒ紹介したいです♪♪
 お気軽に声かけてくださいねっ!

※ お姉さん、お兄さん順です(*´▽`*)

 りくとのお部屋  


 2003年3月4日生まれの陸人くん。
  遙夏の憧れのお兄ちゃんです。
  ハルママが遙夏の告知を受けた時、
  りくと君の姿は遙夏の【光】になってくれました。
  HPはとっても×とっても充実しています!!
  甘い物がちょっと苦手で男なりくと君( ´∀`)
  ディズニーランドにも行ったんだよ〜♪



 凱晴くん


 2004年2月6日生まれの凱晴くん。
  かい君って言うんだよ♪
    ≪いのちはプレゼント  ぼくは18トリソミー≫
    ≪命をくれてありがとう ぼくは18トリソミー≫
  という絵本の主人公。ママが描いた本です。
  かい君は、たくさん大変な思いをしてきました。
  でも、そんなことを感じさせない≪笑顔≫の持ち主です。

  ※リンク先は絵本の紹介ページです。


 Pure Smile

 2004年5月1日生まれの琉星くん。
  生後20日で心臓手術をがんばりました!!
  ママの紹介では琉星くんは≪あやや≫が好きなんだってぇ(〃∇〃)テレ
  療育センターにたくさん連れてってもらって
  いっぱい遊ぶのが大好きなお兄ちゃん。
  18トリソミーモザイクの男の子。
  HPは携帯版ですが、PCからも見られます♪ブログもあります♪


 
 ♡遙夏 2005年7月28日生まれ♡


  そうちゃんはレアもの 18t

 2006年7月30日生まれの颯希くん。
  18モノソミートリソミーという、
  遙夏と同様
  ちょっと変わった18トリソミーっ子です。
  2007年6月30日、
  そうき君と遙夏、それから↓のかず君と
  水族館デートが実現したんだよ〜♪


 かず君の育児日記

 2006年8月7日生まれのかず君。
  心臓に多くの病気を持ちながらも、
  在宅で頑張っている男の子です。
  この写真は、経管チューブを抜いてしまったかず君。
  ハルママのお気に入りです♪
  とっても得意顔なんだもん(o^∇^o)


 そうちゃんの福耳

 2006年11月13日生まれのそうた君。
  18トリソミーモザイクの男の子です。
  そうた君は遙夏を【光】だって言ってくれたね。
  遙夏みたいになりたいって頑張ってくれたね。
  2007年1月27日に輝きながら天使になりました。
  そうた君もきっと誰かの【光】になれるはず。
  頑張って生きてくれてありがとう。

  
 〜☆天使がくれた宝物〜18トリソミー☆
 
 
 2007年3月20日生まれの結心(けいと)君。
  かわいいママにぴったりサイズにお洋服を縫ってもらって
  いっつもオシャレさん♪
  『病気なんかに負けてたまるか!!』っていう、
  ママの言葉が大好きデス。
  ママンとパパンに愛されている、
  かわいい×かわいいハルクンの弟です♪

| 遙夏のおともだち | 15:29 | - | pookmark |
1/1